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来源:云顶彩票app下载2024-01-22 17:48

  

腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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《5·12汶川——疼痛的笔锋》代后记******

  王晓晖

  1.

  大地震过去3个月了。

  从灾难中走出的中国人,拍打了地震废墟落在心上的灰尘,揉过红肿尚未消尽的双眼,惊艳在鸟巢烟火喷薄绚烂的繁华之夜。

  那一刻,鸟巢在跳舞,从大地舞向天空;那一刻,北京在跳舞,从过去舞向未来;那一刻,北京奥运凝聚着全民的期待,挑高了中国人的幸福指数。

  生活可以这样的美好——只是有些人已经不能再看到。

  那些在山川土地的碰撞中瞬间消失的人,那些我们还未曾谋面命运已突然改变的陌生人,留给我们身体和心灵的疼痛,依旧清晰和真切。“向大地震索要更多的财富”——这句在大地震的报道中重复过无数次的话,今天,依旧在我们的心底大声响起。

  “向大地震索要更多的财富”——从国家的体制设计和制度安排、社会结构的合理构建与和谐营造、新闻行业的自身突破和社会责任……到一个媒体的壮大和长高、一次报道的深入与实现、一个记者的锻造和打磨……都必须向有国人太多付出和牺牲的大地震索要到更多的回报。

  这便是大地震3个月后,中国新闻社还执意要出版这本报道经验集的原因,尽管我们并不想再回望淋漓的鲜血,尽管又有奥运报道撕扯着我们的敬业与精力。因为投入过,伤痛过,然后我们要长出骨头。因为深思着,惕厉着,或许才会走得更远。

  2.

  “当我死后站在天堂之门的时候,我遇到的第一个人将是美联社记者”——美联社在出版自己记者的报道集时,把穆罕默德•甘地的话这样骄傲地写在它的扉页上。

  “最多的时候,中新社五十六位将士在四川灾区,这个数字,超过任何一次突发事件和重大报道”;“最多的时候,中新社一天发稿数达到四百多篇,这个数字,刷新了中新社五十六年的历史”——我们也很骄傲,在汶川的旷世灾难发生时,中新社以前所未有韧性和力量站立在大地震的现场,展示了她前所未有的方向感和爆发力。

  3个月后,这种充满方向感的爆发力令人生发出守土有责的骄傲。但3个月前,在信息尚不周详,指令尚不明确,硝烟未散、惊魂未定的张惶与混乱中,能够明晰地判定方向、界定线路、布局兵力,也并非一件简单明了的事情。

  我们可以相信并作为判断依据的是:2008年的中国,已经是世界的中国,经历了国际化的洗礼、全球化的磨砺;2008年的中国,已经是成年的中国,经历了少年的轻狂、青年的迷惘、30年改革开放的现代化和城市化过程、30年的摸索、疼痛和积淀,使中国多了平实、理性和成熟。

  可以作为判断依据的重要细节还有:中国已经有了《突发事件应对法》、《政府信息公开条例》、《北京奥运会及其筹备期间外国记者在华采访规定》,中国三级新闻发布和发言人制度已经初步建立,并且正逐渐规范化和专业化。

  中国的进步赋予包括中新社在内的中国媒体在关键时刻作出正确选择的力量,这力量正化作悲情迷茫时刻无声却坚定的方向感,它使我们在回首汶川大地震报道工作时可以庆幸,我们因此没有彷徨缺位,没有南辕北辙。

  3.

  当小孙第一次穿越八百里死亡线,当老贾料理好他的相机他的武器第二次飞赴灾区,当老社长肖老师经过千百次的追问、拼抢、核实,终于拿到发现失事飞机残骸的独家第一手消息时……我们就在悲情与感动中体验到,中新社采访实现能力在跳跃性地增长。

  采访实现能力——这个总在寻常日子里掣肘我们的经年累月的老难题,在汶川大地震之后不平常的日日夜夜,得到了艰苦卓绝的突破、再突破。所谓“中新风格”,不能来自网上信息和一纸文稿的剪切与粘贴,不能远离中国发展的重大问题而只关“风月”。正如没有经济的发展和强大的国防,就没有一个国家真正的软实力,“中新风格”也必须用采访实现能力一次再一次地予以证实,“短、快、活”必须用“现场和立场”的速度、力度和深度去支撑,“中新风格”可不是可有可无、花里胡哨、飘在空中的形容词。

  所以,让采访实现能力在寻常日子里保有可持续发展的动力,就自然地成为中新社“后震报道时期”的新问题:在没有大地震的外在震撼力、在失去悲情迸发出的巨大内趋力、在没有官方与民间、各个阶层与团体共识并形成合力的情况下,我们的记者能否还有克服种种令人沮丧的摩擦力、进行第一百零一次追问的执着和勇气?

  当然,体制要完善,管理需提升,社会应更宽容,新闻的责任和空间将更大。我们,则应该在期待环境变更的同时,强身健体,练就点功夫。做一个现实的理想主义者,总比抱怨离目标更近。

  4.

  当永志的背在思索中变得更深邃,当小夏的眼睛熬得更红更英俊,当丹鹰的嗓子由喑哑变得更斯文,当大地震后方报道组的激情飞扬在一个月后变成才思枯竭的执着守望……我们深知:现代战争没有后方,前方多么需要一个强大的、战时状态的后方。

  在弄清楚虽然身在后方但没有任何理由推诿、懈怠甚至游移时,我们历时一个月的清晨策划就开始了。思路大致有三:第一,依循前方救援和重建工作的角度,依循大地震中的爱与勇气的角度,进行特别策划;第二,依循科学解释、科学救助、科学重建的角度,进行科学的回答,解疑释惑;第三,依循对历史重大事件的思索,官方对大地震前所未有、举世公认的处理,从向大灾难索要大财富的角度,进行综述和评论。三者归一的方向,就是前方:前方在想什么?前方最需要什么?读者最关心前方的什么?

  想要作一个前后契合与呼应的后方、作一个不辜负前方的后方是不容易的。尤其在前方物质的路和信息的路相继断掉的情况下,后方在数量上的补足、在质量上的补充都是不可或缺的。

  我们的收获是,通过一个月清晨策划、之后采访和写作、下午到黄昏出稿这样一个近乎残酷的工作流程,中新社一批年轻的记者极大地展示出他们善良和敬业的本能、才华的挥洒和流动、深度的探索和超出想象的耐力和韧性,它们随着大地震报道喷涌而出,成为中新社极为珍视的又一笔财富。

  我们的遗憾是,因为思想深度和宏观关照不够,因为前后方力量整合不够,因为后方资源盘整和调动不够等原因,我们的报道还没有达到应该达到的力度和深度。在独家新闻越来越难以企及的时候,独家的观点和独家的视角就变得越来越重要。作为负有向世界说明中国使命的中新社,必须在追求速度与亲和力的同时,提供力度、深度和更多的向度。

  5.

  幸好大地震结束了,它也是一个开始;幸好中新社还年轻,还有足够的时间和空间;幸好时代在快板和慢板的交错中进步,环境在变,蓝天会越来越多。

  我们在期待中乐观,在乐观中努力。

  我们会在新的起点,再次出发。

  (历史资料)

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编:天天中]
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