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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

从两江新区全球招商大会看重庆开放发展新机遇******

　　1月11日，以“开放高地·创赢未来”为主题的2023重庆·两江新区全球招商大会（以下简称招商大会）举行。大会设立两江新区主会场和德国分会场，以线上+线下的方式同步进行，邀请重点企业嘉宾及涉外机构共计260余人，世界知名企业25个，外资企业30家，领事机构和国际商协会18家。两江新区是继上海浦东新区、天津滨海新区之后国务院批复的国家第三个、中西部第一个国家级开发开放新区，是重庆高质量发展的主战场和重要增长极。

　　2023年，世界怎样看我们？我们如何看自己？哪些机遇是我们不容错过的？重庆日报记者从会上找到了部分答案。

　　世界怎样看我们

　　“产业基础雄厚，营商环境极佳”

　　“在过去的一年里，中国经济承受了新冠疫情以及复杂国际环境的多重压力。进入2023年，随着疫情防控政策优化，我们注意到，市场的情绪逐渐变得高昂。我们相信，2023年全球经济将有很大可能因中国经济的振作而出现复苏。”罗兰贝格管理委员会全球联席总裁戴璞在视频演讲中说。

　　戴璞介绍，罗兰贝格是一家国际管理咨询公司，已服务中国40多年，拥有300名顾问，为中国的政府、国有企业、私营企业、跨国企业提供服务。因为了解中国，所以对中国经济充满信心。从2022年至今，尽管中国经济面临很大压力，但中国仍在全球供应链中展现了韧性。更重要的是，在工业现代化和低碳发展的推动下，中国正加速打造未来经济引擎。

　　德国联邦经济发展和对外贸易协会主席米夏埃尔·舒曼也通过视频表达了自己的观点。他认为，在共同推动全球经济复苏的进程中，中德双方企业家应深度合作，积极开拓新能源汽车、数字经济、绿色低碳技术等领域的人才交流、产业协同、项目合作。

　　世界目光不但聚焦中国，还关注重庆。

　　“重庆作为中国西部地区唯一直辖市，区位优势明显，产业聚集度高。未来，我们将促进德国企业与重庆的合作共赢。”米夏埃尔·舒曼说。

　　“这里区位条件优越、产业基础雄厚、营商环境极佳。”在招商大会上，原达索系统全球执行副总裁罗熙文通过视频表达了投资重庆的感受。

　　罗熙文说，2019年8月，达索系统智能制造创新中心项目落户两江新区。2020年10月，创新中心投入运营，在此后的时间里，创新中心与重庆一起克服疫情影响，成为达索系统在全球运营最成功的创新中心之一。

　　记者了解到，达索系统创新中心在重庆围绕汽车、电子两大产业，为企业提供创新服务，通过其擅长的3D体验智能制造平台，将企业产品的开发、验证、生产、销售、运营等流程，整合为产品全生命周期管理系统。

　　康宁公司高级副总裁兼康宁显示集团总裁张铮表示，康宁公司与重庆结缘7年有余，双方合作日益紧密、牢不可分，“2021年我们推动了显示科技的热端项目和消费电子项目在渝投资。康宁对投资重庆始终信心满满。”

　　我们如何看自己

　　“有能力与世界同台，在新时代新征程干得更出彩”

　　“赛力斯新能源汽车已在重庆这片沃土上蓬勃发展。目前，15亿元投建的新能源汽车升级项目已在两江新区启动，力争为重庆万亿级汽车产业集群贡献更大的力量。”在招商大会现场，全国工商联副主席、赛力斯集团董事长张兴海信心十足地说。

　　张兴海说，赛力斯已决定携旗下高端智慧新能源战略车型SERES5，亮相第100届布鲁塞尔车展。该车展是2023年开年后举办的欧洲最大汽车盛会，这也意味着赛力斯新能源汽车战略的全球化布局进一步加快。

　　“进入新时代新征程，我们干得很出彩，已经用行动证明，我们有能力与世界同台。”张兴海说。

　　“与世界同台”的自信源于创新能力的提升。重庆长安汽车股份有限公司党委副书记袁明学在招商大会现场自豪地表示，长安汽车已在全球构建起6个研发基地，研发实力在国家企业技术中心评价中连续12年名列前茅。长安汽车的产品已销往70个国家和地区，成为首个产销突破2000万辆的中国汽车品牌。

　　“下一步，长安汽车将依托在渝布局的长安汽车全球研发中心、重庆长安新能源汽车科技有限公司、阿维塔科技（重庆）有限公司、梧桐车联科技公司、长安科技公司等重大科技项目，加速打造阿维塔11、深蓝SL03等明星产品，为重庆构建现代产业体系，以及为科技长安提供有力支撑。”袁明学说。

　　“与世界同台”的自信还源于开放水平的提高。三一重工股份有限公司董事长向文波，通过视频表达了三一重工选择在两江新区建设西南地区首个智能制造项目的正确性。“在重庆投资非常愉快，这里的政府诚信、务实、高效，兑现了招商的所有承诺，未来我们持续看好重庆，将加快推动两江智能新工厂建设，并运用西部陆海新通道，让产品走出国门。”向文波说。

　　国投招商投资管理有限公司董事长高国华在招商大会现场表示，在智能化的大背景下，随着中国自主品牌的崛起，中国企业有机会获得全球行业的话语权，“我们投资了宁德时代、比亚迪等企业，已经发展成具有全球竞争力的行业龙头企业。”

　　哪些机遇不容错过

　　“把握当下时局，瞄准新能源汽车、自动化、数字化等领域果断出手”

　　2023年，哪些机遇不容错过？

　　米夏埃尔·舒曼认为，欧洲当下的时局便是机遇之一。由于能源危机和政治框架的变革，德国生产条件变得更加艰难，许多受影响的德国公司目前正在想办法削减成本，这些企业将部分生产转移至国外，开拓新基地，这就为重庆承接产业转移提供了很好的机遇。

　　至于重庆与德国可在哪些领域合作？米夏埃尔·舒曼表示，根据目前中德合作的现状，在智能制造、环境技术、电子信息、可再生能源、发电与存储等领域合作空间较大。

　　事实上，米夏埃尔·舒曼发表这些观点的时候，正带着一批德国企业坐在招商大会的德国分会场。在大会的交流发言环节中，德国欧亚电巴国际有限公司、德国PSI软件公司等企业，在德国分会场通过视频表达了与重庆合作的意愿。

　　戴璞表示，未来在工业自动化、数字化、脱碳技术等领域有巨大机遇，根据罗兰贝格掌握的信息，许多国外公司希望通过上述领域进入中国市场，成为中国现代化建设的参与者。

　　高国华则认为，中国新能源汽车的发展为制造业带来千载难逢的战略机遇，相信在这一轮新汽车产业变革中，中国将涌现一批较强创新能力和国际竞争力的大型科技企业，在基础材料、电子元器件、高端装备方面形成独特的竞争力。重庆尤其是两江新区在汽车产业方面有扎实基础，应在新能源汽车领域进一步集聚潜力，为将来汽车产业高质量发展提供支撑。

　　不容错过的机遇，当然还有重庆。

　　在招商大会上，两江新区党工委委员、管委会副主任王愚以“世界的重庆，你我的两江”为题，推介了两江新区。他表示，全球企业来渝投资，可享四大机遇：一是万亿级的产业机遇。汽车、电子信息产业向万亿产业迈进，高端装备、生命健康、数字经济向千亿产业奔跑；二是海量的市场机遇。国家级战略成渝地区双城经济圈正在实施，覆盖1亿人口，有近8万亿的GDP、3.5万亿的社零总额；三是一流营商环境机遇。对标世界银行指标体系，我们始终以企业评价为第一评价，以市场主体为第一感受，实施优化营商环境改革“一号工程”，为企业打造全生命周期服务；四是最优的政策支持机遇。叠加享受西部大开发、成渝地区双城经济圈、自贸试验区、西部陆海新通道等国家级战略政策的强大支持，也有两江新区“真金白银”的产业发展扶持，每年的支持资金超过100亿元，其中新能源智能网联汽车不低于50亿元，电子信息不低于50亿元。

　　重庆日报记者 陈钧

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）